Bir anne - babanın şu hayatta düşebileceği en
zor durum nedir sizce?!..
Şüphesiz, akla ilk gelen, gözleri önünde
evladının ellerinin arasından kaybolup gitmesi yada bir hastalığın pençesine
düşmüşse eğer, onun feryatlarına karşı çaresiz kalışıdır...
Daha da kötüsü, çaresini
bilip de elden bir şey gelmemesidir muhakkak?!...
Biyolojik olarak çocukların
dünyaya gelmesine vesile olup, atık madde gibi çöpe atan, çocuğunu öldüresiye
döverek işkence yapanları ayrı bir kenarda tutuyorum. Onların ebeveynlikle bir
alakaları yok tabi!...
Son zamanlarda haberlerde
yeni yeni konu olan, fakat sosyal medyada daha çok bağış kampanyalarıyla
seslerini duyurmaya çalışan, sessiz bir çoğunluğa sahip olan SMA hastalarımız
var.
Gerçekten hem maddi, hem
manevî olarak, özellikle hasta ebeveynlerini yıpratan çok sabır ve ekonomik güç
gerektiren ciddi bir hastalık.
Her geçen gün ülkemizde daha
sık görülmeye başlayan bu hastalığın detaylarını, tedavi şeklini, ilaç
bilgilerini internet üzerinden geniş bir şekilde öğrenebilirsiniz.
Ben size kısaca özetleyip
ailelerin nasıl bir psikolojide olduklarından bahsedeyim...
Açılımı Spinal Musküler
Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü
ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalık. Daha çok
akraba evliliklerinde yada taşıyıcı anna-babadan geçebiliyor çocuğa.
SMA hastalığını önlemek için
uygulanabilecek en etkili yöntem ise çocuk sahibi olmak isteyen çiftlere
yapılan bir test ile taşıyıcı olup olmadıklarını belirlemek. Hatta evlilik ve
gebelik öncesi SMA taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınması da
gerek.
Ülkemizde artık daha sık
görülmeye başlayan ve zor bir tedavi süreci olan SMA hastalığı, dünya üzerinde
10 binde 1 görülürken, Türkiye'de ise 6 binde 1 görülüyor.
Hastalığın ortaya çıkma
yaşına bağlı olarak 4 çeşit tipi olan SMA, ne kadar erken bir yaşta ortaya
çıkarsa hastalığın seyri de bir o kadar ağır gerçekleşiyor.
Örneğin altı aylık ve daha
küçük bebeklerde ortaya çıkan Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık
görülen sebeplerinden biri.
Tip-1 SMA hastalığına sahip
bebekler, başlarını kontrol edemiyor, solunum yolu enfeksiyonları yüzünden
solunum desteği almak zorunda kalabiliyor. Yutma, emme gibi temel işlevleri
yapamadığı gibi kol ve bacak hareketlerini de gerçekleştiremiyor.
Amerikan Sağlık Örgütü onaylı
Türkiye'de uygulanmakta olan henüz bir ilaç mevcut ama o da belirli aralıklarla
düzenli olarak uygulanması gerektiğinden bu ilaçla yapılan tedavi, fiziksel ve
psikolojik olarak çok zorlu bir süreç gerektiriyor.
Bu hastalıkta özellikle SMA Tip-1'de öyle
sıkıntılı bir durum var ki zamanla yarış halindesiniz. Her geçen gün çocuğu
kaybetmeye daha da çok yaklaşıyorsunuz...
Bundan dolayı da aileler,
yurtdışında yapılan, GEN NAKLİ denilen, sağlıklı olarak çalışan hücreyle,
çalışmayan hücreyi yer değiştime tedavisine yönelmekteler.
Çocuğun iyileşme ihtimalinin
daha yüksek ve daha kısa sürede gerçekleştiği bildiriliyor.
Fakat burada da çıkan ilk
ciddi sorun 2,5 milyon dolar gibi çok yüksek bir maliyet ve çocuğun yaşının,
kilosunun belli bir oranı geçmemesi gerektiği...
Evet bir çok aileler için
uçuk bir fiyat ve hayal bile edemeyeceğimiz rakamlar...
Fakat şöyle bir düşünün...
Kaybettiğiniz evladınız varsa eğer, yanınızda
olması için neler feda ederdiniz?!...
Yada;
Uçurumun aşağısına düşerken 100 metre ileride
dala takılmış çocuğunuzu kurtarmak yerine "nasıl olsa o dal birazdan
kırılır, yapacak bir şey yok" deyip sırtınızı dönüp giderek, olana razı mı
olurdunuz?!
İmkânsızı başarmak için
mücadele vermezmiydiniz?!..
SMA hastası çocuğu olan
ailelerle bir konuşmayı deneyin. Yaşadıklarını dinleyin.
En azından gözlerinin içine bakın...
Hüzünle yoğrulmuş yorgunluğu,
endişeyle içiçe girmiş çabayı, kurtuluşa ermek isteyen feryadı satır satır
okuyacaksınız bakışlarında...
Ben şöyle bir kaç aileden bahsedeyim size...
Adı Alara Şahbaz...
2,5 yaşında...
SMA Tip1 hastası...
Öğretmen bir ailenin çocuğu... Annesi
öğretmenlik mesleğini bir kenara bırakıp tamamen çocuğuna adamış kendini.
Sosyal medya üzerinden eşiyle birlikte günlerce yardım çağrılarında bulunuyor.
Her geçen zamanın çaresizliğini yansıtıyor bizlere.
Çocuklar uyurken
"mışıl mışıl uyuyor deriz ya, işte benim Alara'm mışıl mışıl uyuyamıyor.
Çünkü bir tarafında belli bir süre uyursa, sonra büyük bir ağrıyla uyanıyor. O
yüzden sürekli yönünü değiştirmek için sabahlara kadar yanında durmam
gerekiyor" diyerek içindeki feryadı dile getiriyor.
Alara'nın annesi, babası,
ananesi saatlerce gecenin bir vaktine kadar internet üzerinden sattıkları
ürünle bir nebze olsun tedaviye yaklaşmaya çalışıyorlar.
DİLE KOLAY 2 MİLYON EURO...
Kimi aileler çocuklarını
tedavi için belirli bir kiloda olmaları gerektiğinden geceleri özellikle aç
uyutmak zorunda kaldıklarını, çocuğun aç olduğu için, kendilerinin ise
üzüntüden ağladıklarını söylüyorlar ve boğazlarına kelimeler düğümleniyor...
İsmail Çağan isimli SMA Tip1
hastası olan yavrucağın annesi Pelin Özen Demir, 15 dakika sonrasında,
evladının ansızın nefesinin kesilmesinin kaygıysıyla, sabahlara kadar günlerce
uyuyamadıklarını söylüyorlar...
Bir başka anne-baba
söyledikleri ise ayrı bir yürek yakıyor;
"Ben ve eşim oğlumuz doğana kadar
taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk. Eğer taşıyıcı oluğumuzu bilseydik hayatımız
bugün çok farklı olurdu. Ne biz, ne de Çağan Meriç bu sıkıntıları yaşamazdık.
Ben bir anne olarak, oğlumun mama torbasına her mama koyduğumda "acaba
sağlıklı bir çocuk olsa en çok ne yemeyi severdi" diye düşünüyorum.
Bu yazdıklarım ise, o
ailelerin yaşadıklarından sadece bir kaçı...
Şimdi sadece, bir 10-15
saniyemizi ayırıp, onların yerine kendimizi koyup biraz empati yapalım
lütfen...
Oturup olana bitene razı mı
olurduk yada Hz.Yusuf'un ateşini söndürmeye su götüren karınca misali, o yolda
mı yürürdük?!...
Hayatta insan ne yaşayacağını
bilemiyor elbet. Kimse kendi başına ne gelebileceğini de garanti edemez. Bu
yavrularımızın yaşadıkları ve ailelerin mücadeleleri bizlere bir nebze olsun
hayat dersi olmalı...
Kimbilir belki hayata
tutunan bir yavrucağımız, çaresiz bir hastalığın mucidi olur...