Bir anne - babanın şu hayatta düşebileceği en zor durum nedir sizce?!..
Şüphesiz, akla ilk gelen, gözleri önünde evladının ellerinin arasından kaybolup gitmesi yada bir hastalığın pençesine düşmüşse eğer, onun feryatlarına karşı çaresiz kalışıdır...
    Daha da kötüsü, çaresini bilip de elden bir şey gelmemesidir muhakkak?!...

    Biyolojik olarak çocukların dünyaya gelmesine vesile olup, atık madde gibi çöpe atan, çocuğunu öldüresiye döverek işkence yapanları ayrı bir kenarda tutuyorum. Onların ebeveynlikle bir alakaları yok tabi!...

    Son zamanlarda haberlerde yeni yeni konu olan, fakat sosyal medyada daha çok bağış kampanyalarıyla seslerini duyurmaya çalışan, sessiz bir çoğunluğa sahip olan SMA hastalarımız var.

    Gerçekten hem maddi, hem manevî olarak, özellikle hasta ebeveynlerini yıpratan çok sabır ve ekonomik güç gerektiren ciddi bir hastalık.

    Her geçen gün ülkemizde daha sık görülmeye başlayan bu hastalığın detaylarını, tedavi şeklini, ilaç bilgilerini internet üzerinden geniş bir şekilde öğrenebilirsiniz.

    Ben size kısaca özetleyip ailelerin nasıl bir psikolojide olduklarından bahsedeyim...

    Açılımı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalık. Daha çok akraba evliliklerinde yada taşıyıcı anna-babadan geçebiliyor çocuğa.

    SMA hastalığını önlemek için uygulanabilecek en etkili yöntem ise çocuk sahibi olmak isteyen çiftlere yapılan bir test ile taşıyıcı olup olmadıklarını belirlemek. Hatta evlilik ve gebelik öncesi SMA taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınması da gerek.

    Ülkemizde artık daha sık görülmeye başlayan ve zor bir tedavi süreci olan SMA hastalığı, dünya üzerinde 10 binde 1 görülürken, Türkiye'de ise 6 binde 1 görülüyor.

    Hastalığın ortaya çıkma yaşına bağlı olarak 4 çeşit tipi olan SMA, ne kadar erken bir yaşta ortaya çıkarsa hastalığın seyri de bir o kadar ağır gerçekleşiyor.

    Örneğin altı aylık ve daha küçük bebeklerde ortaya çıkan Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebeplerinden biri.

    Tip-1 SMA hastalığına sahip bebekler, başlarını kontrol edemiyor, solunum yolu enfeksiyonları yüzünden solunum desteği almak zorunda kalabiliyor. Yutma, emme gibi temel işlevleri yapamadığı gibi kol ve bacak hareketlerini de gerçekleştiremiyor.

    Amerikan Sağlık Örgütü onaylı Türkiye'de uygulanmakta olan henüz bir ilaç mevcut ama o da belirli aralıklarla düzenli olarak uygulanması gerektiğinden bu ilaçla yapılan tedavi, fiziksel ve psikolojik olarak çok zorlu bir süreç gerektiriyor.
Bu hastalıkta özellikle SMA Tip-1'de öyle sıkıntılı bir durum var ki zamanla yarış halindesiniz. Her geçen gün çocuğu kaybetmeye daha da çok yaklaşıyorsunuz...

    Bundan dolayı da aileler, yurtdışında yapılan, GEN NAKLİ denilen, sağlıklı olarak çalışan hücreyle, çalışmayan hücreyi yer değiştime tedavisine yönelmekteler.

    Çocuğun iyileşme ihtimalinin daha yüksek ve daha kısa sürede gerçekleştiği bildiriliyor.

    Fakat burada da çıkan ilk ciddi sorun 2,5 milyon dolar gibi çok yüksek bir maliyet ve çocuğun yaşının, kilosunun belli bir oranı geçmemesi gerektiği...

    Evet bir çok aileler için uçuk bir fiyat ve hayal bile edemeyeceğimiz rakamlar...

    Fakat şöyle bir düşünün...
Kaybettiğiniz evladınız varsa eğer, yanınızda olması için neler feda ederdiniz?!...

Yada;
Uçurumun aşağısına düşerken 100 metre ileride dala takılmış çocuğunuzu kurtarmak yerine "nasıl olsa o dal birazdan kırılır, yapacak bir şey yok" deyip sırtınızı dönüp giderek, olana razı mı olurdunuz?!
     İmkânsızı başarmak için mücadele vermezmiydiniz?!..

    SMA hastası çocuğu olan ailelerle bir konuşmayı deneyin. Yaşadıklarını dinleyin.
En azından gözlerinin içine bakın...

    Hüzünle yoğrulmuş yorgunluğu, endişeyle içiçe girmiş çabayı, kurtuluşa ermek isteyen feryadı satır satır okuyacaksınız bakışlarında...

Ben şöyle bir kaç aileden bahsedeyim size...

Adı Alara Şahbaz...
2,5 yaşında...
SMA Tip1 hastası...
Öğretmen bir ailenin çocuğu... Annesi öğretmenlik mesleğini  bir kenara bırakıp tamamen çocuğuna adamış kendini. Sosyal medya üzerinden eşiyle birlikte günlerce yardım çağrılarında bulunuyor. Her geçen zamanın çaresizliğini yansıtıyor bizlere.

   Çocuklar uyurken "mışıl mışıl uyuyor deriz ya, işte benim Alara'm mışıl mışıl uyuyamıyor. Çünkü bir tarafında belli bir süre uyursa, sonra büyük bir ağrıyla uyanıyor. O yüzden sürekli yönünü değiştirmek için sabahlara kadar yanında durmam gerekiyor" diyerek içindeki feryadı dile getiriyor.

    Alara'nın annesi, babası, ananesi saatlerce gecenin bir vaktine kadar internet üzerinden sattıkları ürünle bir nebze olsun tedaviye yaklaşmaya çalışıyorlar.
DİLE KOLAY 2 MİLYON EURO...

    Kimi aileler çocuklarını tedavi için belirli bir kiloda olmaları gerektiğinden geceleri özellikle aç uyutmak zorunda kaldıklarını, çocuğun aç olduğu için, kendilerinin ise üzüntüden ağladıklarını söylüyorlar ve boğazlarına kelimeler düğümleniyor...

    İsmail Çağan isimli SMA Tip1 hastası olan yavrucağın annesi Pelin Özen Demir, 15 dakika sonrasında, evladının ansızın nefesinin kesilmesinin kaygıysıyla, sabahlara kadar günlerce uyuyamadıklarını söylüyorlar...

    Bir başka anne-baba söyledikleri ise ayrı bir yürek yakıyor;
"Ben ve eşim oğlumuz doğana kadar taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk. Eğer taşıyıcı oluğumuzu bilseydik hayatımız bugün çok farklı olurdu. Ne biz, ne de Çağan Meriç bu sıkıntıları yaşamazdık. Ben bir anne olarak, oğlumun mama torbasına her mama koyduğumda "acaba sağlıklı bir çocuk olsa en çok ne yemeyi severdi" diye düşünüyorum.

    Bu yazdıklarım ise, o ailelerin yaşadıklarından sadece bir kaçı...

    Şimdi sadece, bir 10-15 saniyemizi ayırıp, onların yerine kendimizi koyup biraz empati yapalım lütfen...

    Oturup olana bitene razı mı olurduk yada Hz.Yusuf'un ateşini söndürmeye su götüren karınca misali, o yolda mı yürürdük?!...

    Hayatta insan ne yaşayacağını bilemiyor elbet. Kimse kendi başına ne gelebileceğini de garanti edemez. Bu yavrularımızın yaşadıkları ve ailelerin mücadeleleri bizlere bir nebze olsun hayat dersi olmalı...

    Kimbilir belki hayata tutunan bir yavrucağımız, çaresiz bir hastalığın mucidi olur...